Prieš du metus Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija (POLA) pradėjo vykdyti projektą – Pacientų gidai. Telefonu POLA nariai-savanoriai konsultuoja kitus sergančiuosius. „Kai išgirdom iš vieno paciento norą pasikalbėti su ta pačia liga sergančiu žmogumi, supratome, kad tai yra svarbu. Bendravimas su tuo, kuris jau nuėjo tolimesnį kelią su onkologine diagnoze, yra labai vertingas“, – sako POLA direktorė Neringa Čiakienė. 60-ešimt savanorių, vadinamųjų pacientų gidų, jau atsiliepė į tūkstančius skambučių.

 

Projektas užsikūrė greitai

Neringa Čiakienė prisimena, kaip vieningai komanda pritarė „pacientų gidų“ idėjai: rašė projektus, ragino įvairias organizacijas prisidėti. „Ši programa susidėjo iš kelių dalių. Visų pirma, inicijavom atranką žmonių, ieškojom, skelbėm, kvietėm prisijungti prie šios iniciatyvos. Norinčių buvo virš dviejų šimtų. Su kiekvienu žmogumi organizavom pokalbius; žiūrėjom, ar žmonės yra motyvuoti, ar emociškai stabilūs, ar tikrai gali padėti kitiems. Po pirmos atrankos organizavome tikslinius mokymus iš kelių etapų. Savanorystės sutartyje buvo keliamos sąlygos, kad sutiktų ne mažiau kaip 2 valandas per savaitę šią savanorystės veiklą vykdyti. Virš 60 savanorių pasirašė sutartis. Visi jų duomenys yra skelbiami mūsų tinklalapio Pola.lt skiltyje. Mes nurodome ir kokia susirgimo lokalizacija. Pateikiamas žmogaus vardas, jo kontaktiniai duomenys, kada galima skambinti. Dar truputį pateikiam to žmogaus asmens duomenų, ar jis pats pacientas, ar jis yra paciento artimasis, nuo kada jis serga ir kokio amžiaus maždaug yra, nes jei moteris serga gimdos kaklelio vėžiu, jai greičiausiai norėsis kalbėtis su savo bendraamže. Kiekvienas gali pasirinkti, kokio amžiaus pašnekovo jis nori“, – pasakoja N. Čiakienė.

 

Informacija lengvai sklinda

Neringa sako, kad informaciją apie projektą platino įvairiose erdvėse: onkologinėse gydymo įstaigose, įvairiose draugijose, seniūnijose, bibliotekose. „Tikrai labai veiksmingas kanalas – iš lūpų į lūpas. Taip pat socialiniuose tinkluose būna aktyvios pacientų bendruomenės ir ten matome užklausas. Ten patys pacientų gidai atsiliepia ar mes sureaguojame. Mes turime skambučių liniją, kai žmonės skambinasi pasitarti su specialistais: teisininkais, dietologais, psichologais, socialiniais darbuotojais. Kitą kartą labai aiškiai matosi, kad žmogui reikia to emocinio pastiprinimo. Tai visą laiką rekomenduojam susisiekti su vienu iš pacientų gidų. Dažnai sulaukiam tokio atsakymo – dabar aš tam nenusiteikęs, bet labai ačiū, kad man pasakėte, kad yra tokia galimybė. Dabar žinau, kad yra žmonės, su kuriais aš galėsiu pasikalbėti, kai man reikės ir vien dėl to yra ramiau“, – pasakoja Neringa.

Atvejo vadybininkas tolimesniuose ligos etapuose – taip Neringa vadina projektą „Pacientų gidai“.  „Pacientų gidai iš dalies padengia atvejo vadybininko funkciją. Tą yra įdiegę onkologijos centrai, ten yra atvejo vadybininkai. Jie pernai pradėjo vykdyti savo veiklą. Jų veiklos laukas daugiau apima tą laiką, kai žmogus tik išgirsta diagnozę. Mūsų gidai gi lydi žmogų, kai jis remisijoje, ar atkrytyje, ar galbūt liga tik įtariama, jie jau atliepia psichologinės pagalbos, palaikymo poreikį. Tokių paslaugų ta bendroji, viešoji sistema dar negali pasiūlyti“, – sako N. Čiakienė.

 

Apie ką žmonės nori pakalbėti?

POLA projekto „Pacientų gidai“ savanoriai nekonsultuoja medicininiais klausimais. Apie gydymo ir gydymo taktiką atsakyti gali tik gydytojas.

„Gidai žino, kad jeigu skambinančiojo būklė labai sunki ir jų padėtis jau peržengia gido kompetencijas, tuomet jie rekomenduoja skambinti psichologams (turime konsultuojantį specialistą) ar karštąja linija. Tačiau dar tokios situacijos nebuvo,“ – sako Čiakienė. – „Dažniausiai žmonės klausia praktinių gyvenimo klausimų. Liga atsineša daug visokių pašalinių poveikių, žmonės klausia, kaip su tuo tvarkytis, domisi, kaip tą išsprendė pacientų gidas. Pirštų tirpimai, daryti čia mankštą ar nedaryti, kaip jūs sau padėjote dėl valgymo kažkokių dalykų? O kiek čia laukti konsultacijos teks? Ar galiu keisti gydymo įstaigą? Iš gydymo pereinu į stebėseną, čia normalu tiek laukti ar nenormalu? Tyrimą galės padaryti tik po mėnesio, ar čia man tiek laukti, ar skubėti į privačią kliniką? Vadinam tą „paciento kelias“ ir su tuo susiję klausimai. Šis kelias kiekvienam būna skirtingas, priklausomai nuo paciento ligos, nuo gydymo įstaigos, nuo etapo, kuriame yra pacientas“.

Neringa Čiakienė sako, kad vyrams dėl prostatos vėžio neretai kyla klausimų kaip tvarkytis su šlapimo nelaikymu. „Mes norime, kad mūsų gidai būtų gerai informuoti įvairiais klausimais. Kad jie žinotų, kokia yra situacija su kompensavimu šlapimą sugeriančių priemonių, kad jie žinotų ir galėtų skambinančiajam suteikti tokią informaciją. Pacientų gidai turi suorientuoti žmogų, kaip navigatoriai patarti su kokiu gydytoju apie ką šnekėtis, kuris gali išrašyti kompensuojamų priemonių, kiek tų priemonių gali išrašyti. Skambinantieji klausia apie šlapimo nelaikymo priemonių kompensavimą. Mūsų gidai tokią informaciją turi ir kadangi jie patys tos informacijos iš mūsų prašo, mes suprantame, kad skambinantieji klausia ir tokių dalykų“, – sako N. Čiakienė.

 

Onkologinės ligos ir šlapimo nelaikymas

Viena iš POLA valdybos narių yra VšĮ Inkocentras vadovė, gydytoja Jurga Misevičienė. Ji sako, kad vyrams po prostatos vėžio gydymo, moterims po gimdos kaklelio ar kitų šlapimo sistemos onkologinių ligų, dažnai pasireiškia šlapimo nelaikymas.

„Lengviau nepažįstamam žmogui, kuris tavęs nemato, pasakyti, kad man prasidėjo šlapimo nelaikymas negu gydančiam gydytojui. Šlapimo nelaikymas kaip simptomas labai dažnas esant onkologinei diagnozei. Tačiau kalbėti apie jį sergantiesiems sunku. Todėl šis pacientų gidų projektas yra labai reikalingas. Gidai gali žmogui išaiškinti, kokia yra situacija su kompensavimu šlapimą sugeriančių priemonių. Ramiai gali paaiškinti, kiek priemonių jam gali išrašyti gydytojas, kuris gydytojas. Gydytojo kabinete neretai pacientai jaučiasi įsitempę, kažko nepaklausia, arba išgirdę kažkokį gydytojo sakinį, susitelkia tik į jį ir nepateikia kitų svarbių klausimų. O šlapimo nelaikymas turi savo asmeninę stigmą, apie tai nesinori kalbėti, tačiau jeigu su tuo nieko nedaroma, labai greitai pacientas ima gyventi uždarą gyvenimą. Jis nustoja išeidinėti iš namų, nes bijo, kad nuo jo sklinda šlapimo kvapas. Šiuo metu yra kokybiškų priemonių, kurios veiksmingai sugeria kvapą. Taip pat egzistuoja labai nemažas arsenalas šlapimo nelaikymo gydymo būdų. Tad šį onkologinės ligos „palydovą“ tikrai įmanoma suvaldyti“, – tikina gydytoja Jurga Misevičienė.

 

Pacientų apklausa

• 2023 m. rudenį POLA apklausė beveik 1000 narių. Apklausa parodė, kad daugiau kaip pusė respondentų susiduria ar susidūrė su šlapimo ir/ ar išmatų nelaikymu.
• 8 iš 10 apklausos dalyvių naudoja šlapimą ir/ar išmatas sugeriančias priemones.
• 75 proc. teigė, kad jie nėra patenkinti slaugos priemonių kompensavimo sistema, nes neužtikrinamas jų orus gyvenimas.
• 47 proc. apklausoje dalyvavusių pacientų kompensuojamų priemonių negauna, 25 proc. gauna ne tiek, kiek reikia arba ne tai, ko jiems reikia.
• Renkantis šlapimą sugeriančias priemones net 59 proc. svarbiausiu kriterijumi įvardijo savybę greitai sugerti šlapimą ir išmatas užtikrinant odos sausumą.
• 53 proc. buvo svarbiausia kvapo kontrolė, 37 proc. apklaustųjų labiausiai rūpi gaminio kaina, trečdaliui renkasi priemones, už kurias nebereikia primokėti vaistinėje.

 

„Į VšĮ Inkocentras pašto dėžutę nuolat atkeliauja pacientų laiškai, klausimai. Jie puikiai iliustruoja urologų duomenis – žmonės labai ilgai slepia nuo savęs, savo artimųjų, gydytojų šlapimo nelaikymo faktą. Šlapimo ir/ ar išmatų nelaikymas gali būti tiek onkologinės ligos simptomas, tiek vienas iš šios ligos gydymo sukeltų pašalinių poveikių. Laikas, kurį medikai skiria vienam pacientui yra pernelyg trumpas, kad susikurtų saugi aplinka, kuri skatintų žmones atsiverti, pasipasakoti. Tad galimybė su kuo nors saugiau pasikalbėti yra labai reikalinga. Žmonėms reikia daugiau informacijos, kaip tvarkytis su šlapimo nelaikymu ir įkvėpti drąsos spręsti šią problemą“, – sako J. Misevičienė.

 

Stigma dar gaji

„Žmogus parašė iš kaimo vietovės, kad jam kai nustatė ligą, jis nenorėjo niekur eiti, jis nenorėjo būti nemalonus kitiems, tačiau jam bibliotekininkė pasakė apie POLA kortelę. „Aš ją pasiėmiau ir dabar gaunu tiek informacijos iš jūsų, aš gavau konsultacijas iš psichologo, aš grįžau į gyvenimą – ačiū jums!“ – rašė tas vyras. Tokie atsiliepimai labai mus įkvepia. Mes matome, kaip dažnai onkologinė diagnozė išmuša žmogų iš pusiausvyros, kaip sugriūna jo savivertė. Ir tam nemažą įtaką daro visuomenėje anksčiau buvusi gaji stigma sergančiųjų vėžiu atžvilgiu“, – sako Neringa.

Sunku patikėti, nejaugi dar yra tokių, kurie šalinasi sergančiųjų vėžiu? „Visuomenė tikrai pasikeitusi, tačiau dar žinokite, nutinka tokių istorijų, kurios priverčia net prisėsti. Rašo viena moteris, sėdžiu prie kabineto kraujo priduoti, šalia sėdi močiutė ir klausia, nu tai ko jūs tokia jauna ir ko čia laukiate? Sakau, įtaria vėžį, laukiu priduoti kraujo tyrimams. Ta močiutė persėdo per tris kėdes… Arba kita istorija. Pasakoja moteris, kuri gulėjo ginekologiniame skyriuje. Ji grįžta į palatą, mato jos kaimynė guli, verkia. Kas atsitiko, klausia ji, kas yra, ar sužinojai ką blogo? Toji moteris atsako: atėjo dukra, jai sakau, aš čia jau ilgai guliu, kodėl anūkėlių neatvedi manęs aplankyti? O ji man sako, tu ką nesupranti, kokia liga tu sergi? Tu nori, kad ir jie susirgtų? Tai nėra dažni atvejai, bet jų yra, todėl manau, kad reikia visuomenės švietimo ir normalizuoti tą klausimą. Todėl kai žmonės susiduria patys su onkologine diagnoze, jie ima jausti tą vidinę stigmą, jaučiasi kitokie, nepageidaujami, tokie, kurių kiti šalinsis dėl jų ligos. Tad galimybė paskambinti tą pačią diagnozę turinčiam, pasikalbėti, vėliau gal ateiti į kokį renginį – visa tai labai vertinga ir smarkiai keičia vidines sergančiojo nuostatas, tuo pačiu keičia ir visos visuomenės nuostatas“, – sako POLA direktorė Neringa Čiakienė.