Nematoma onkologinių ligonių gyvenimo pusė 2020-05-04

Kasmet tūkstančiai žmonių išgirsta onkologinės ligos diagnozę, praeina nelengvu gydymo keliu ir lieka gyventi su gydymo sukeltomis pasekmėmis. Paulina (vardas pakeitas) po 4 stadijos vėžio gydymo skaičiuoja septintus metus. Ji sako, kad šlapimo nelaikymas yra ta gydymo pasekmė, kuri kelia didelius iššūkius. Tenka įveikti daug psichologinių sunkumų ir dar įrodinėti gydytojams, kad turi tokią bėdą”, – sako moteris. Inkocentro vadovė Jurga Misevičienė ragina sergančiuosius drąsiau kalbėti su gydytojais apie šlapimo nelaikymą, nes tik tada bus gauta reikiama pagalba, gydymas ir galimybė kokybiškai gyventi.

 

Sėkmingo gydymo kaina

Prieš septynerius metus Paulinai pasireiškė kraujavimai iš lytinių organų. Kai situacija ėmė prastėti, krauajvimai virto krešuliais, moteris kreipėsi į medikus ir gavo siuntimą pas ginekologus onkologus. „Praėjo apie du mėnesius ir aš buvau paguldyta į ligoninę, pačią pirmą dieną pasakė, kad man diagnozuotas ir patvirtintas 4 stadijos gimdos kaklelio vėžys. Ir prasidėjo ta mano kelionė. Liga buvo išplitusi, tad neoperavo, taikė gydymą. Du mėnesiai ligoninėje, gavau 5 chemijas, 25 spindulinės terapijos seansus ir 3 brachiterapijas. Šiai dienai remisija. Kaip ir viskas gyvenime, taip ir sėkmingas onkologinės ligos gydymas turi savo kainą, kurią aš moku po šiai dienai“, – sako Paulina.

Iškart po gydymo moteris susidūrė su šlapimo, išmatų nelaikymu, nuolatiniais viduriavimo epizodais. Praėjus trims metams atsirado kraujavimas šlapinimosi metu. Po kurio laiko Paulina nualpo ir buvo išvežta į ligoninę. Medikai įtarė insultą, išaiškėjo, kad jai plyšo šlapimo pūslė. Per tris mėnesius Paulinai buvo atliktos tris operacijos. „Klausiau gydytojų, kodėl taip atsitiko. Sakė, taip būna. Kai kurie gydytojai ginčijasi, sako, čia ne dėl gydymo. Dauguma dirbančiųjų su onkologiniais pacientais supranta, kad šlapimo nelaikymas ir panašūs skundai yra gydymo komplikacija. Tačiau kodėl medikai apie tai nekalba viešai, aš nežinau. Kodėl mums bandoma įrodyti, kad taip negali būti?“ – retoriškai klausė Paulina. – „Tai ne pretenzijos, visi puikiai suprantame, kad tai yra gydymo kaina, tai išgelbėtos gyvybės kaina. Tik kartais būna pikta, kai bando įrodyti, kad čia ne nuo to“.

 

Gyvenimas su šlapimo nelaikymu

Paulina sako, kad šlapimo nelaikymo epizodai pradėjo reikštis iš karto po gydymo, po šlapimo pūslės plyšimo šlapimo nelaikymas įgavo dar stipresnę išraišką. „Žinau, kad daro operacijas, bet aš atsisakiau. Baimių milijonas, kad jei tvarkys šlapimo nelaikymą operaciniu būdu, sujudins ten tą onkologiją. Ai geriau nereikia… Be to, tiek narkozių buvo. Tad ieškau kitų būdų, kaip gyventi su šlapimo nelaikymu. Pasikalbėjau su tokiom pačiom kaip aš. Visų pirmą tapo ramiau, kad aš ne viena turinti tokių problemų ir iš moterų išgirdau daug patirčių, patarimų ir gavau palaikymą“, – pasakoja Paulina.

Ji pamena pačią pradžią, kai stipriai reiškėsi šlapimo ir išmatų nelaikymas. Tuomet per naktį tekdavo keltis apie dešimt kartų. Tai gerokai sutrikdė Paulinos gyvenimą, ji pamena, kad atsisakė bet kokių socialinių kontaktų. „Man buvo 45 metai, buvau aktyvus žmogus, manau, kad esu stiprus žmogus, bet būdavo taip, kad labai graudžiai verkdavau. Verkdavau iš bejėgiškumo. Tu suvoki gi viską, sveiko proto iš tavęs neatėmė. Bet negali nieko pakeisti“, – sako moteris.

 

Kompensuojamos priemonės

„Įklotus naudoju kiekvieną dieną, iš pradžių jų sugeriamumas buvo mažesnis, dabar didesnis. Man dabar yra taip, kad jeigu aš užsimanau į tualetą, turiu kuo greičiau ten atsirasti. Jeigu nusimato ilgesnės išvykos, visuomet mąstau, ar ten bus tualetai. Būna tenka parduotuvėje viską mesti ir tekinom bėgti pro kasas į tualetą. Tikrai yra buvę ne vieną kartą, kad atbėgu ir užimta, tada šoku į mašiną ir važiuoju namo praustis, persirengti… Iš gėdos jausmo ir bejėgiškumo tiek raudi tame duše…“ – atvirauja Paulina.

Ji kasdien atlieka Kėgelio pratimus. „Aš gaunu kompensuojamas priemones, bet jų tikrai neužtenka. Dažnai po gydymo traktuojama, kad tai laikina būsena, ir neduoda kompensavimo šlapimą sugeriančioms priemonėms įsigyti“, – sako moteris.

 

Gėdos jausmas

Paulina įsitikinusi – jokiu būdu negalima užsidaryti. Praėjusiems onkologinį gydymą ji siūlo susisiekti su Pagalbos onkologiniams pacientams organizacija (POLA). Moteris ten rado palaikymą, patarimus, įvairius užsiėmimus ir seminarus.

„Niekas geriau nesupras, nei tas žmogus, kuris praėjęs tą patį kelią. Kiekviena turi savo sprendimus, pasitari, pasipasakoji. Pradžioje net gydytojai nesakiau, paskui kai pradėjau su ja kalbėtis, sužinojau, kad yra kompensavimas šlapimą sugeriančių priemonių. Aš buvau ne iš tų drąsiųjų, bet kai tik pradėjau kalbėti, pamačiau, kad yra žmonių, kurie gali suteikti žinių, patirties, patarimų ir palaikymo. Labai džiaugiuosi ir labai dėkoju POLA‘i. Išsamiausias žinias ir pagalbą gavau iš jų: informaciją apie ligą, gydymą, pasekmes, psichologo, dietologo konsultacijas, Inkocentro paskaitos apie šlapimo nelaikymą. Gydytojas negali skirti tau tiek laiko, dėmesio, kiek tau norisi. Tą gali suteikti tik diagnozės draugai. Be to, turi ir ryšys atsirasti, kad galėtum pradėti apie tai atvirauti“, – sako Paulina.

 

Domėtis ir ieškoti pagalbos

„Sergantys onkologinėmis ligomis neretai susidūria su tuo, kad medikai nekreipia dėmesio į dar vieną jiems išsivystančią ligą – šlapimo ir išmatų nelaikymą. Tai nevertinama kaip svarbus dalykas, jie gelbėja gyvybę ir į šlapimo nelaikymą, kuris išsivysto dėl gydymo pasekmių, nekreipia dėmesio. Deja, neretai pacientas lieka vienas tvarkytis su tomis problemomis. Tad svarbu žinoti, kad šlapimo nelaikymas gali būti ir ligos simptomas, ir ligos gydymo komplikacija. Kartais gydytojai įspėja apie tas komplikacijas, bet ne visuomet apie tai pasakoma. Todėl reikia patiems pasidomėti. Net jeigu šlapimo ar išmatų nelaikymas atsiranda kaip gydymo komplikacija, būtina apie tai kalbėti su gydytoju, nes yra pagalbos būdų, kurie leidžia gyventi komfortiškai, yra ir gydymo metodai“, – sako VšĮ Inkocentras vadovė Jurga Misevičienė.

Paskaitas apie šlapimo ir išmatų nelaikymą skaitanti Jurga Misevičienė pataria aktyviai ieškoti informacijos ir pagalbos būdų. Ji siūlo kreiptis į POLA organizaciją, ten onkologiniai paceintai gauna informaciją apie gydymą, jiems suteikiami konkretūs patarimai ir psichologinė pagalba.

„Tas psichologinis krūvis, susitaikymas su liga, išmokimas su ja gyventi – tai nelengvos užduotys ir čia reikia pagalbos. Pola šiems klausimams skiria didelį dėmesį. Inkocentras gali pakonsultuoti apie gydymą ir slaugos priemones. Karantino periodu konsultacijos vyksta nuotoliniu būdu: telefonu, eletroniniais laiškai ar žinutėmis feisbuke. Inkocentro slaugytoja perskambins, jeigu tuo metu, kai skambinate, negalės atsiliepti“, – sako J. Misevičienė.

 

Turintys šlapimo ir/ar išmatų nelaikymą (patvirtintą medikų suteikiant ligos kodą) turi teisę gauti kompensaciją slaugos priemonėms įsigyti:

 

  • Esant vidutinio laipsnio šlapimo nelaikymui gauna 60 vnt. įklotų;
  • esant sunkiam – 45 vnt. sauskelnių;
  • jeigu yra ir išmatų nelaikymas, papildomai gaunama kompensacija 45 vnt. sauskelnių įsigyti.

 

 

Karantino periodu receptus slaugos priemonėms įsigyti galima prasitęsti paskambinus šeimos gydytojui, nebūtina vykti į gydymo įstaigą.