Yra daugybė išsėtinės sklerozės simptomų, kurie neleidžia tau sublizgėti. Vienas, kuris pastaruoju metu man tapo labai aktyvus – inkontinencija. Priešingai nei negalėjimas pasišlapinti, inkontinencija reiškia, kad šlapimas išteka DABAR, nebūtinai apie tai yra pranešama iš anksto. Niekada negalvojau, kad sulaukęs 31-erių metų būsiu kaip mano močiutė, kuri žino, kur yra kiekvienas tualetas apylinkėje. Tai gali būti super nemalonu, kai neturi kur nueiti, o tau reikia į tualetą.

Šlapimo ir išmatų problemos nesvetimos IS bendruomenei. Daug metų šnekuosi su žmonėmis, kuriems diagnozuojama išsėtinė sklerozė, ir aš supratau, kad daugelis turi tą pačią problemą ir kovoja su tuo pačiu. Tai įdomi patirtis, kai kažkam viešai sakai, kad tu suaugęs, dirbantis žmogus šlapiniesi į kelnes. Viešai. Ir jie supranta, nes jie turi tą pačią problemą.

Visi supranta, kad kelyje pasitaiko visokių kliūčių, bet mes vis tiek mėgstame keliauti. Kokie mano sprendimai? Visada mašinoje turiu tuščią galono dydžio ąsotį, nes kai būna laikas eiti į tualetą, būna laikas eiti. Tada jau nėra galimybių planuoti ar laukti kitos degalinės.

Tiems, kas tai patyrė – jus nesate vieni. Pamenu labai ironišką atvejį, kai ėjau Siatlo centru pilnomis kelnėmis. Ironiškai, nes ėjau pas daktarą. Šlapimo kvapas, aplinkui esantys žmonės – buvo labai nesmagu. Viskas atrodo ne taip baisiai, kai tai nutinka namuose. Galiu garantuoti, kad tai ne mano vieno „bloga tualeto istorija“, ir kai aš tai pasakoju, nesijaučiu, jog tai yra lyg garbės ženklas.

Žinau, kad yra ilgas sąrašas medikamentų, kurie padeda esant šitai problemai; nevertinkite, kad aš kažką bandau įpiršti. Aš tiesiog pasakoju, su kuo man teko susidurti ir esu linkęs kovoti su tuo be vaistų… na, gal kol nebus sukurti medikamentai, kurių pašalinis efektas bus suteikti viskam picos skonį.

Inkontinencijos klausimas yra tik mažas gabalėlis išsėtinės sklerozės galvosūkyje. Jis vienas iš tų, kuriuos vadina „nematomi simptomai“. Gal kada jis ir taps nematomu, nes dabar kova su juo prilygsta kopimui į kalnus.

Kellen Prouse, 2010 m. jam diagnozuota progresuojanti išsėtinė sklerozė. Kartu su žmona Meg pradėjo projektą Wheels & Red (http://wheelsandred.com/). Jis įsitikinęs – nesvarbu, kur ir kaip tu keliauji, tu visada gali patirti nuotykių.

 

Tekstas parengtas pagal www.msconnection.org publikaciją