Minint Inkontinencijos savaitę Seimo Sveikatos reikalų komitetas kartu su VšĮ Inkocentras surengė diskusiją „Ar priimant sprendimus pavyks peržengti asmeninę stigmą?“

Pasak Inkocentro vadovės Jurgos Misevičienės, šešerius metus sergantieji šlapimo nelaikymu nesulaukia jokių sprendimų, gerinančių jų situaciją: kompensuojamųjų priemonių kiekis nedidėja, tie, kas turėtų gauti priemonių, jų negauna. „Klausiame, galbūt situacija nesikeičia ne dėl lėšų stygiaus, o dėl kažkokių vidinių stigmų šios ligos atžvilgiu”, – sakė diskusijos sumanytoja J. Misevičienė. Seime vykusiame susitikime pranešimus skaitė svarbiausių valdžios įstaigų atstovai.

Auganti problema

Šią apvalaus stalo diskusiją moderavusi Seimo Sveikatos reikalų komiteto narė Vida Marija Čigriejienė pabrėžė, jog šlapimo nelaikymas yra labai aktuali problema. „Lietuvoje pagal tarptautinių ligų klasifikaciją šlapimo nelaikymas nėra traktuojamas kaip liga, tačiau kai kuriose šalyse vertinamas kaip liga, kuri reikalauja dėmesio sveikatos apsaugos ministerijos, kitų vyriausybinių ir nevyriausybinių organizacijų ir tam teikiama didžiulė parama. Tačiau pas mus šlapimo nelaikymas virsta rimta problema, ypač susiduria su tuo susiduria žmonės, turintys neįgalumą, sergantys lėtinėmis ligomis ar gyvenantys slaugos ligoninėse. Šlapimo nelaikymas jiems sukelia daug rūpesčių ir mes turime tą problemą pradėti spręsti”, – kalbėjo Seimo narė.

Ji atkreipė dėmesį, jog dalis žmonių turi kompensaciją šlapimą sugeriančioms priemonėms įsigyti, tačiau net ir jie jaučia priemonių stygių. „Norint jaustis saugiai vienos priemonės per parą tikrai nepakanka. Jeigu neįgalūs nori integruotis į sveikųjų visuomenę, tačiau turi šlapimo nelaikymą, kartais būna ir išmatų nelaikymas, norint aktyviai gyventi, tai tampa labai didele problema. Šlapimo nelaikymas ir jo keliamos problemos didėja, nes daugėja cerebrinio paralyžiaus, nugaros smegenų kraujotakos sutrikimų, išsėtinės sklerozės, galvos ir nugaros smegenų displazijos atvejų. Pas mus neretai tiek diagnozė (kuriai esnt būna šlapimo nelaikymas), tiek šlapimo nelaikymas lieka nematomi. Jeigu šeimoje yra nors pas vieną narį ši problema, ji sprendžiama labai sunkiai, nes kainuoja priemonės, nes krenta gyvenimo kokybė ir žmonės negali integruotis į visuomenę. Turime diskutuoti ir ieškoti sprendimų situacijai gerinti”, – kalbėjo V. M. Čigrijienė.

 SAM

Sveikatos apsaugos ministerijos Asmens sveikatos priežiūros departamento direktorius Zdislavas Skvarciany kalbėjo apie tai, kaip keitėsi SAM požiūris į šlapimo nelaikančius asmenis. „Iš tikrųjų ši problema aktuali mums visiems, kadangi aš kaip daktaras šią ligą žinau nuo savo praktikos pradžios, būdamas chirurgu operuodavau paraplegikus. Dabar galvoju, kad mums reikėtų daugiau diskutuoti, kad sutartume, jog visi vienodai turi prisidėti prie šitos problemos sprendimų. Šlapimo nelaikymas yra ne tik medicininė, bet ir socialinė bei psichosocialinė problema. Galbūt per šį laikotarpį mes daugiau dėmesio kreipėme į tai, kaip ją reikia gydyti. Būna šlapimo nelaikymą išgydyti labai sudėtinga. Tada reikia sudaryti sąlygas, kad žmogus gerai jaustųsi. Vienas iš svarbiausių principų – mums reikia pagerinti gyvenimo kokybę. Sauskelnių kompensavimą, manau, reikėtų spręsti kartu su Socialinės apsaugos ir darbo ministerija. Svarbu, kad būtų sujungtos skirtingų sistemų jėgos, kad būtų pagerinta žmonių gyvenimo kokybė. Apie šitą problemą ministerijoje diskusijų yra daug: rengiame oficialius susirinkimus, kalbame tarpusavyje. 2000 m. įstatymas keitėsi, 2014 m. pakeitimai buvo, bet galima atkreipti vieną dėmesį – mes kompensuojam tiem, kas turi neįgalumą, bet yra tie, kurie neturi neįgalumo, turi šlapimo nelaikymą ir jie lieka be pagalbos”, – kalbėjo SAM atstovas.

Jis atkreipė dėmesį į patį kompensavimo principą, kai žmogus gauna slaugai skiriamus pinigus, o ne prekes.  „Reikėtų pagalvoti, gal reikėtų keisti sistemą, keičiant kompensavimą šių priemonių. Pagal įstatymą, kompensuojama prie tam tikrų ligų viena, kartais dvi priemonės. Suprantam, kad tai yra per mažai. Galbūt prie šios problemos sprendimo galėtų prisijungti Socialinė ministerija? Jeigu mes sujungtume visus veiksmus, gal būtų efektyviau. 2014 m. buvo 15 milijonų skirta. Klausimas, tai daug ar mažai. Aš manau, kad įvertinus problemos mąstą, reikia šią sumą po truputėlį didinti. Problemą reikia spręsti palaipsniui ir kompleksiškai. Reikėtų priimti sprendimus, kokiu keliu eiti. Pirmiausia, suvokėme, kad problema yra. Gydymui SAM skiria daugiau lėšų negu priežiūros priemonėms. 2014 m. apie 190 milijonų, iš jų priemonėms tik 14-15 mln.  Reikėtų rasti kitokį santykį tarp gydymo ir priemonių. Gal peržiūrėti gydymo efektyvumo momentus?” – klausimus tolimesnei diskusijai kėlė Z. Skvarciany.

Jis patikino, kad šlapimą nelaikančių žmonių problema nėra numesta į šoną. „Galvoju, kad bendrom jėgom mes galime rasti sprendimų. Bendravimas duoda gerų rezultatų. Aš šitos temos nepamiršiu, mes diskutuosime ir bus teigiami rezultatai”, – sakė Z. Skvarciany.

Diskusijoje dalyvavęs SAM Farmacijos departamento specialistas Vidmantas Eigelis patikino, kad dėl naujų diagnozių įtraukimo į kompensavimo sistemą pateiktos paraiškos ir pradėti svarstymai dėl Alzheimerio ligos ir spina bifida. „Visas procesas juda. Darbas vyksta, specialistai teiks analizes. Diagnozių išplėtimo klausimas jau yra darbotvarkėje, svarstomas komisijų, pirmieji posėdžiai jau įvyko”, – informavo V. Eigelis.

Vertinimai ir rekomendacijos

Valstybinės akreditavimo sveikatos priežiūros veiklai tarnybos prie SAM Medicinos technologijų vertinimo komisijos vadovė Gintarė Mikšienė skaitė pranešimą tema „Šlapimą sugeriančių būklių ir priemonių įtraukimo į kompensavimo sistemą kriterijai“. Ji pristatė naujas Akreditavimo tarnybai deleguotas funkcijas: sveikatos technologijų vertinimas bei nauja funkcija – medicinos pagalbos priemonių vertinimas dėl įtraukimo į centralizuotai peerkamų vaistų ir priemonių sąrašus.

„Kai biudžetas yra ribotas ir visuomet žiūrima, kur tas lėšas galima sutaupyti, tai sveikatos technologijų vertinimas, jeigu jį plėtojant toliau, gali būti geras sprendimas. Tai yra tarpdisciplininis procesas, per kurį sistemingai, skaidriai, objektyviai ir patikimai yra surenkama mokslinė informacija apie su sveikatos technologijų naudojimu susijusias medicinines, ekonomines, socialines, etines problemas. Šis procesas padeda suformuluoti saugią, veiksmingą sveikatos politiką, kurios dėmesio centre yra pacientas. Siekiama užtikrinti kuo geresnį paslaugų kaštų ir kokybės santykį. Kokie bebūtų politiniai tikslai, sveikatos technologijų vertinimas visuomet remiasi moksliniais duomenimis”, – kalbėjo G. Mikšienė.

Šių metų kovo mėn. buvo patvirtinti nauji kriterijai, nuo šiol medicinos pagalbos priemonės įrašomos į apmokamų priemonių sąrašus, kai vertė yra ne mažesnė nei 9 balai, kai PSDF biudžeto galimybės tą leidžia ir kai atitinka šiuos kriterijus:

• Kad tai yra vienkartinis medicininis prietaisas,
• Kad jis skiriamas stacionare ar teikiant dienos chirurgijos paslaugas,
• Kad pacientų skaičius per metus nėra didelis, nesiekia 500,
• Kad tos pagalbos priemonės kaina yra pakankamai aukšta, didesnė nei 15 socialinių bazinių išmokų,
• Kad nauja kompensuojama priemonė bus pigesnė nei prieš tai buvusi.

„Funkcinė vertė yra nustatoma ir vertinama pagal ligos įtaką sveikatai atsižvelgiant ar tai yra gyvybei pavojinga liga, ar turi įtakos neįgalumui, nedarbingumui, gyvenimo kokybei, vertinama socialinė svarba ar atkuria prarastas funkcijas 100 proc. ar daugiau negu 50 proc., ar pagerina gyvenimo kokybę. Taip pat vertinamas jos inovatyvumas, ar ji turi alternatyvų, galbūt pakeis šiuo metu neefektyvias medicinos priemones, ar bus naudojama kartu su jau šiuo metu naudojamomis medicininės paskirties priemonėmis (MPP). Vertinamas klinikinis efektyvumas, ar jis didesnis, ar panašus, ar gal mažesnis už alternatyvias MPP. Vertinant efektyvumą stebima, ar nauja MPP yra efektyvi kliniškai, bet galbūt jos kaina yra mažesnė, galbūt efektyvesnė, bet kaina didesnė. Iš šitų visų vertinimo kriterijų yra suformuojami balai”, – susirinkusiems aiškino G. Mikšienė.

Medicines technologijų vertinimo komisijos vadovė pristatė jos įstaigos parengtą rekomendaciją. „Šlapimo nelaikymą padedančios kontroliuoti ir šlapimą sugeriančios priemonės – įklotai, sauskelnės – Lietuvoje nekompensuojamos pacientams nelaikantiems šlapimo dėl vidinio sfinkterio. Esant visiškam šlapimo nelaikymui per parą yra sunaudojama 5 ir daugiau įklotų, todėl jų kompensavimas ženkliai padėtų palengvinti finansinius iššūkius, su kuriais susiduria pacientai šiandien. Šitą vertinimą prieš keletą savaičių atidavėme SAM Asmens sveikatos priežiūros technologijų vertinimo komitetui, kuris dar kartą svarsto, žiūri, tikslina ir formuoja nuomonę Sveikatos apsaugos ministrei”, – sakė G. Mikšienė.

Parama per projektus

Neįgaliųjų reikalų departamento prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos direktoriaus pavaduotoja Jolanta Šliužienė kalbėjo apie šlapimo nelaikymą kaip socialinį reiškinį. Ji atkreipė susirinkusijų dėmesį į tai, kad nei Socialinės apsaugos ir darbo ministerija, nei Neįgaliųjų departamentas tiesiogiai šlapimo nelaikymo reikalų nesprendžia, bet netiesiogiai yra priemonių, kurios prisideda prie šių žmonių problemų sprendimo.

„Daugiausia paramos numatoma ir kreipiama žmonėms, turintiems negalią. Neįgalių reikalų departamentas savo veiksmus orientuoja į žmones, turinčius neįgalumą, specialiuosius poreikius. Ta parama, kuri yra skiriama pasižymi tuo, kad ji įtraukia nevyriausybines organizacijas. Neįgaliųjų reikalų departamentas finansuoja įvairias priemones, projektus. Noriu paminėti vieną didelį projektą – neįgaliųjų socialinės integracijos projektai bendruomenėje. Šiuos projektus vykdo neįgaliųjų nevyriausybinės organizacijos. Tos priemonės yra finansuojamos per savivaldybes. Tai savitvarkos, kasdienės veiklos įgūdžių palaikymas, savipagalbos grupės, mokymai pažinti ligą ar negalią, savarankiškai spręsti kasdienes problemas, spręsti dėl negalios kylančias problemas ir t.t. Paslauga teikiama ne tik žmonėms su negalia, bet ir šeimos nariams. Yra galimybė teikti tokius projektus ir paskui teikti tokias paslaugas savivaldybių teritorijose, bendruomenėse. Socialinės reabilitacijos teikimo projektų vykdoma maždaug 400 per visas savivaldybes. Jų finansavimui skiriama virš 4 mln. Eurų. Daugiausiai lėšų gauna stambiosios organizacijos, pvz., Lietuvos neįgaliųjų draugija.

Tai konkreti informacija, kaip mes galime prisidėti prie šlapimą nelaikančių žmonių problemų sprendimų”, – kalbėjo Neįgaliųjų reikalų departamento direktoriaus pavaduotoja.

Nesulaukiantys pagalbos pacientai

VšĮ Inkocentras vadovė Jurga Misevičienė savo pranešimą pradėjo nuo to, jog šlapimo nelaikymas yra bene labiausiai stigmatizuotas susirgimas. „Prieš kokius 3 metus skandinavai atliko studiją, apklausė 6500 šlapimą nelaikančių organizacijų narius. Tikslas tos studijos buvo nustatyti žmonių gyvenimo kokybę. Tyrimas parodė, kad pacientai nešneka apie tai su partneriais, gydytojais, tik 8 proc. respondentų laisvai šneka apie tai. 39 proc. niekada niekam nekalbėjo apie turimą šlapimo nelaikymą. Išvada yra tokia, kad 1 iš 3 asmenų iš viso apie tai nekalba, nes tai yra gėda”, – sakė J. Misevičienė.

Remiantis PSO duomenimis, pasaulyje šlapimo nelaiko nuo 4 iki 8 proc. visuomenės, t.y., 400 mln. žmonių visame pasaulyje. Lietuvoje sergančiųjų skaičius galėtų būti apie 300 000. Kas 4 moteris ir kas 10 vyras turi šlapimo nelaikymo problemų. Džiugi žinia, kad 80 proc. šlapimo nelaikymo atvejų galima gydyti ir išgydyti, tačiau 20 proc. asmenų, déjà, visą gyvenimą teks gyventi su šia liga. Tai yra maždaug 60 000 Lietuvos gyventojų. 39 000 iš jų gauna pagalbą iš valstybės, gauna bent jau po vieną šlapimą sugeriantį gaminį. O 21 000 pacientų reikia kažkaip su šita problema tvarkytis patiems.

„Tos pačios studijos duomenimis, 3 proc. darbingo amžiaus asmenų dėl šlapimo nelaikymo nebegali dirbti. Bijo, kad pamatys kolegos dažną ėjimą į tualetą. Šlapimo nelaikymas turi įtakos profesinei veiklai. Man teko susidurti su darbingo amžiaus žmonėmis, kurie išsako tokias problemas: bijo išvažiuoti į komandiruotę, nežino, kaip ten bus, kur jie ras tualetą, ar galės užeiti, ar niekas nepastebės; konkretus atvejis vyras, kuris nelaiko išmatų ir šlapimo, manęs paklausė, kaip man nusinešti į tualetą švarią sauskelnę, kur man ją įsidėti, į kišenę? Kaip man privačiai tai susitvarkyti? Aš tada pagalvojau, kad mes sveiki žmonės apie tai nemąstome”, – sakė diskusijos sumanytoja.

Pasak J. Misevičienės, šlapimo nelaikymas gali būti liga, gali būti simptomas, chirurginio gydymo komplikacija ar pašalinis kai kurių medikamentų poveikis. „Prostatos vėžio diagnozę kasmet išgirsta 3000 vyrų, per metus padaroma maždaug 1200 radikalių prostatektomijų. Po jų 20-čiai proc. vyrų, Lietuvos urologų duomenimis, šlapinimosi funkcija neatsistato. Penktadalis gydytų vyrų su ta problema turės gyventi visą gyvenimą – 65 vyrai per metus. Alzheimerio liga, demensijos – čia turime maždaug apie 21 000 tokių pacientų; jiems visiems reikalinga slauga ir priežiūra. Prieš porą metų savo iniciatyva atlikome apklausą Parkinsono draugijoje, siekėme išsiaiškinti žmonių, sergančių Parkinsono liga šlapinimosi sutrikimus. Mūsų duomenimis, šlapimo nelaiko maždaug 70 proc. tokių pacientų. Negana to, kad liga duoda šlapimo nelaikymą, tai ir gydymas šią būklę tiktai paūmina. Mano žiniomis, pacientai labai daug primoka už vaistus ir slaugos priemonės įsigyti pinigų jau beveik nebelieka, nes šia liga sergantys yra pensijinio amžiaus”, – į šiuo metu pagalbos nesulaukiančių šlapimą nelaikančių žmonių grupes dėmesį atkreipė J. Misevičienė.

Diagnozės, kurioms esant priklauso 1 vnt. šlapimą sugeriančių priemonių:

• dėl CNS ir nugaros smegenų sužalojimo padarinių (T90.5, T91.3)
• dėl liekamųjų kūdikių cerebrinio paralyžiaus (G80) reiškinių
• dėl galvos ir nugaros smegenų kraujotakos sutrikimų (I61–64, I69, G95.1)
• dėl išsėtinės sklerozės (G35)
• dėl galvos ar nugaros smegenų displazijos (Q05)
• Asmenys, kuriems nustatytas specialusis nuolatinės slaugos poreikis

Pasiremdami ta pačia studija, daryta Skandinavijoje, mes pasiskaičiavome, kad yra 3000 vyrų ir 8000 moterų, kurios negali dirbti.  Viso 11 000 asmenų. Parkinsono draugijoje darytoje apklausoje žmonių klausėme, kiek pinigų jie išleidžia slaugos priemonėms. Nuo 45 iki 100 eurų reikia žmogui priklausomai nuo jo šlapimo laipsnio ir nuo to kokias priemones pasirenka. Praktiškai trečdalis pensijos. Všį Inkocentras, kuriai aš vadovauju 4 metai, dirba su asmenimis, nelaikančiais šlapimo, mes teikiame konsultacijas centre, pas pacientus, pas juos važiuojame, mokome, kaip gyventi, ką daryti, kur kreiptis, kur gauti gydymą. Vieno susitikimo metu aš išgirdau tokias frazes:

• Mes norime gerti vandenį ir nebijoti, kad jis paskui išbėgs netinkamu metu.
• Mes norime nemokamai šlapintis dažniau nei kartą per parą.
• Mes nenorime trečdalio savo pajamų išleisti tualeto reikalams.

Prostatos vėžys, Alzheimerio liga, demencijos, Parkinsono liga – tai ligos, kurios prašosi dėmesio atkreipimo. Šie pacientai jaučiasi labai nuskriausti”, – pranešimų dalį užbaigė VšĮ Inkocentras vadovė Jurga Misevičienė.