Nusprendžiau jums parašyti, nes dabar nėra kam pasiskųsti, visų dėmesys į korona virusą, į verslų gelbėjimą. O man skauda širdį dėl mamos.

Gali būti, kad esu vienas iš nedaugelio besidžiaugiančių karantinu. Jis leidžia man likti namie, kai visai nesinori eiti į žmones. Aš turiu dabar daug laiko viską apmąstyti – prieš gerą pusmetį nuskambėjusią vėžio diagnozę, visą išgyventą gydymą, ir naujus sunkumus, kurie vis iškyla.

Sergančiųjų šlapimo ir išmatų nelaikymo bendruomenės tinklalapyje www.bladderandbowel.org publikuojamos jos narių istorijos. Norime jūsų dėmesiui pateikti Emmos Henderson istoriją. Merginai teko daug metų gyventi kenčiant nuo hiperaktyvios pūslės sindromo, kol galiausiai jis buvo diagnozuotas ir paskirtas efektyvus gydymas, leidęs jai išsimiegoti, pradėti studijuoti, susirasti darbą.

Stebiu jūsų veiklą keletą metų. Mačiau, kaip keitėsi tekstai, kaip skatinote drąsiau kalbėti apie pačius slapčiausius dalykus. Bet aš neišdrįsau ir vis dar nedrįstu. Nedrįstu pasakyti kokiam nors medikui, kad man prasidėjo išmatų nelaikymas…

Sergu išsėtine skleroze daugiau nei penkiolika metų. Labai man padeda pacientų organizacija, kuriai priklausau. Labai patinka jų rengiamos stovyklos Šventojoje. Rašau jums, nes noriu padėkoti už jūsų paskaitą stovykloje, kuri vyko prieš savaitę. Man pirmą kartą teko dalyvauti paskaitoje apie šlapimo nelaikymą. Nors stovykloje buvo kelios dešimtys žmonių, bet nuogąstavau, kad paskaitoje sėdėsiu aš viena.

Laba diena, rašau jums, nes gal padėsite suprasti, kaip čia turi būti. Mano mama pensininkė, sunkiai vaikšto, prieš gerus penkis metus jai prasidėjo šlapimo nelaikymas. Turi ji daug ligų, net nežinau, kaip ten viskas tada buvo apiforminta, bet jai pradėjo rašyti receptą nemokamoms sauskelnėms. Pirkdavom visada dar papildomai, nes nors mama nėra gulintis ligonis, blaiviai mąsto, apsitarnauja pati, tačiau be tų sauskelnių jau ji negalėtų normaliai būti. Ir mes negalėtume būti šalia jos.

Prieš daugiau nei aštuonis metus man nustatė išsėtinę sklerozę. Nerašysiu čia, kaip reikėjo susitaikyti su tokia diagnoze, kaip ji viską apvertė aukštyn kojom mano gyvenime, kaip paskui išmokau su ja gyventi – tai netrumpa istorija.

Mano šeimoje prieš metus įvyko tragedija. Visas gyvenimas apvirto aukštyn kojom… Sūnus pateko į avariją, patyrė stuburo smegenų traumą. Tos dienos įvykius prisimenu labai tiksliai, kaip anksti ryte paskambino iš ligoninės, kaip pranešė, kad mano vaikas pas juos, kaip lėkėm su vyru tylėdami į ligoninę, taip pat tylėdami klausėmės gydytojo, tada tylėdami jį pamatėm, aš verkiau ir man atrodo vis dar negaliu nustoti verkti… Verkiu ir dabar viską prisimindama, žiūrėdama į lovoje gulintį savo sūnų, mąstydama apie jo ateitį.

Per vieną dieną pasikeitė viskas, iš judraus žmogaus, turinčio visokių planų, bet gal daugiau noro linksmintis, jis pavirto slaugomu ligoniu. Ir aš tapau jo slaugytoja, išėjau iš darbo. Reikėjo visko išmokti, vartyti jį, prausti, valgydinti, suprasti, ką jam duoti valgyti, kokias odos priežiūros priemones rinktis. Tai tapo mano kasdienėmis užduotimis. Daug skaičiau, taip atradau jūsų puslapį, net buvau užėjusi pasitarti – nežinau, ar pamenate mane. Bet jūs man labai padėjote, tiek gavau informacijos, labai gerų patarimų, supratau, kokių klaidų galiu išvengti. Įkvėpėte nenuleisti rankų.

Jūsų išleistą knygą įsigijau, ji sudėjo daug taškų ant i, nuolat ją vartau, skaitau, atrandu ten stiprinančių žodžių, teisingo požiūrio iš žmonių, kurie patyrė panašių sunkumų.

Dėl stuburo traumos sūnui atsirado šlapimo ir išmatų nelaikymas. Teko labai greitai ieškoti sprendimų. Sauskelnėmis užpildėme visą tamsų kambariuką. Joms išleidome beveik visą mano išeitinę. Tos sauskelnės labai greitai baigėsi, tad kas mėnesį tenka išleisti nemažai pinigų jų įsigijimui. O kiek dar metų mes jį slaugysime? Kas žino…

Kaip aš apsidžiaugiau, kai perskaičiau, kad nuo vasaros padidins kompensaciją slaugos priemonėms. Pagal vieną diagnozę: sunkus šlapimo nelaikymas gauname 45 sauskelnes ir dar 30 vienetų sauskelnių pagal kitą kodą R15 – čia dėl išmatų nelaikymo. Aišku, sunaudojam per mėnesį daugiau, bet vis tiek jaučiuosi turinti labai daug priemonių. Nes kai tik jam tai nutiko, kompensavimas dar buvo kitas, priemonių buvo graudžiai mažai kompensuojama.

Dėkoju už jūsų darbą siekiant gerinti tokių žmonių kaip mano Povilas gyvenimą. Būtina reikalauti, kad duotų kompensaciją dar didesnę. Viena dvi sauskelnės per parą – čia gi lašas jūroje! Reikia daugiau, jei nori, kad nebūtų kvapo, kad neatsirastų odos sudirginimo. Jeigu jis atsiranda, paskui kiek reikia išleisti pinigų visokiems tepalams ir kremams!..

Žodžiu, norėjau padėkoti už daugiau priemonių, kurias dabar turime. Dėkoju už jūsų siekimą kovoti už dar didesnę kompensaciją. Dėkoju už visus tuos mokymus ir konsultacijas. Jų labai reikia, nes kai ištinka tokia tragedija, jautiesi labai vienišas, pamiršti ir pavalgyti, ir miegoti, pamiršti gyventi…

Ačiū jums už viską ką darote dėl tų, kurie tyliai kovoja už savo gyvenimą uždaryti tarp keturių sienų…

Ilona, Vilnius

Rašau jums, nes noriu padėkoti už pagalbą sprendžiant kompensacijos gavimą šlapimą sugeriančioms priemonėms įsigyti.

Mes su žmona labai įdėmiai stebėjome jūsų ir kitų organizacijų pastangas pripažinti šlapimo nelaikymą liga. Mano tėčiui šių metų pradžioje diagnozavo prostatos vėžį, jam buvo paskirta operacija. Daug skaitėme apie šią ligą, kalbėjome su sergančiaisiais ir gydytojais. Žinojome, kad po gydymo jam teks susidurti su šlapimo nelaikymu. Kaip galėjome ruošėme jį tam, prašėme išlikti atviru ir nieko nuo mūsų neslėpti.

Šią žiemą sunkiai sirgau, net kelis kartus buvo užpuolę kokie tai virusai. Na ir po Naujų jau kosėjau kasdien, be pagerėjimo. Visuomet gydausi medumi, žolelių arbatomis, anksčiau to užtekdavo, pagydavau. Dabar gal imunitetas su amžiumi ėmė prastėti, bet žiemos tie peršalimai ir ligos labai jau darosi sunkiai pakeliami.